Interview: Unser Leben mit behindertem Kind

Friederike ist Anfang 40 und arbeitet als Sachbearbeiterin bAV bei der LV 1871. Ihr Mann ist ebenfalls berufstätig. Das Paar hat zwei Jungs (1,5 und 5 Jahre alt) und eine Tochter Eva (8), die geistig behindert ist. Wir sind Friederike sehr dankbar dafür, dass sie uns ganz private Einblicke in ihr Familienleben und ihre Gedanken gewährt.

Nicht wenige Menschen sind immer noch unsicher. Was sagt man: Menschen mit Handicap, Menschen mit Behinderung, Behinderte, Handicapped (people), Menschen mit Einschränkungen?

Ja, darüber gibt es tatsächlich viele Diskussionen. In Deutschland sprechen manche von Menschen mit Handicap. Das kommt aber beispielsweise im englischen Sprachraum gar nicht gut an. Mein Mann arbeitet in einem amerikanischen Unternehmen und ist tatsächlich darauf angesprochen worden, als er von „handicapped“ sprach. Das hat dort einen ganz negativen Touch. Sie sprechen eher von „challenged people“.
Wenn es um Kinder geht, lehnen einige Eltern das Wort „behindert“ ab und sprechen von „besonderen Kindern“. Das habe ich auch eine Zeit lang übernommen. Aber was sagt das aus? Mittlerweile sage ich: Ich habe ein behindertes Kind. Schwierig, eine allgemeingültige Sprachregelung zu finden und es jedem recht zu machen.

Wenn Du Euer Leben mit einem behinderten Kind mit drei Hashtags charakterisieren solltest, welche wären das?

#herausfordernd

#unplanbar

#kämpfen

Wie sieht der Alltag bei Euch, speziell für Eva aus?

Ein fester Ablauf ist essentiell. Es gibt immer um die gleiche Zeit Essen, die Schlafenszeiten sind festgelegt und so weiter. Dabei machen wir auch keine Unterschiede zwischen Wochen- und Wochenendtagen. Nur, dass wir dann eben zu Hause sind.

Eva hat kaum körperliche Einschränkungen, sondern eine geistige Behinderung. Sie geht in die Schule, wird morgens vom Fahrdienst abgeholt und nachmittags zurückgebracht. Morgens machen wir sie fertig und ziehen sie an. Das macht sie selber nicht, sondern wehrt sich oft dagegen. Das ist schon eine tägliche Herausforderung. Dazu kommt, dass sie nachts sehr schlecht schläft – Schlaflosigkeit und Schlafprobleme gehören zu ihrer Behinderung.

In der Schule hat Eva eine Individualbetreuung, eine Begleitung, die sich nur um sie kümmert. Das klappt super. Da merkt man gleich, wenn sich jemand ganz auf sie konzentriert, sie bei allem unterstützt, dann funktionieren viele Dinge sehr gut und besser als daheim. Ihre Klasse ist auch relativ klein. Es sind insgesamt neun Kinder, alle mit geistigen Einschränkungen und Förderbedarf.

Sobald sie am Nachmittag nach Hause kommt, muss sie rund um die Uhr betreut werden. Sie hat dann immer Hunger, will immer viel essen, trägt Sachen hin und her – manchmal in ihr Bett, manchmal wirft sie aber auch nur alles durch die Gegend.

Dadurch ist sie irgendwann – wie andere Kinder auch – erschöpft. Da sie im Rahmen ihrer Behinderung bis auf ein paar einzelne Worte kaum spricht, kann sie das schlecht äußern und schlecht kompensieren. Das schlägt dann schnell in Aggressivität um. Dabei sind die Übergänge von einer Stimmungslage zur anderen nahezu unberechenbar.

Wie gehen die Geschwister mit Evas Aggressionen um?

Naja, in so einem Fall müssen wir besonders auf unseren Jüngsten achten. Ihre Aggressionen entladen sich oft ihm gegenüber. Dann schubst sie ihn zum Beispiel ungebremst um und er weiß überhaupt nicht warum. Bei einer Achtjährigen werden da schon Kräfte frei.

Der ältere Bruder (5) wehrt sich natürlich. Und dann müssen wir auf ihn einwirken. Er muss lernen, dass Eva solche Dinge manchmal tut, aber überhaupt nicht einordnen kann.

Wie stellt man sich als Eltern auf solche Situationen ein, gibt es dafür Beratungen?

Wir sind immer mal wieder an einem Punkt und denken, jetzt ist das Kind doch schon acht Jahre alt, jetzt muss sie doch endlich mal begreifen, dass man den Apfel kaut und runterschluckt und nicht halb gekaut wieder ausspuckt. Wir müssen uns immer wieder bewusstmachen, dass sie nicht auf dem Stand eines achtjährigen Kindes ist, sondern geistig auf dem Stand einer Anderthalbjährigen. Man hofft immer, dass das Kind irgendwann Fortschritte macht – so, wie wir das bei unseren Jungs sehen. Sie macht auch Fortschritte aber eben nur sehr langsam, in ihrem Tempo.

Wir wissen zwar, dass wir die Entwicklung nicht beeinflussen können, aber wir merken natürlich, ob eine Therapie etwas bringt oder ob sie Eva überhaupt Spaß macht. Wir bekommen auch die Rückmeldung von den Therapeuten, dass da noch Potenzial ist. Aber große Zukunftspläne – was kommt mit ihrer Pubertät auf uns zu, wird sie vielleicht mal ausziehen können, vielleicht in Betreutes Wohnen, wie weit wird sie sich entwickeln? Nein, in Bezug auf ihre Zukunft können wir für sie keine Pläne machen. Das und nicht den Tagesplan meinte ich vorhin mit #unplanbar. Der Tagesplan muss ja stark strukturiert sein.

Wie groß ist der Unterschied zwischen der Situation vor und während der Pandemie?

Nicht so groß, wie man vielleicht annehmen könnte. Unser Leben mit Eva war schon immer von einer Art Lockdown geprägt. Als Baby hat sie zum Beispiel die ganze Zeit über nur geschrien. Allein schon deswegen sind wir nirgendwo groß hingegangen. Dadurch hat sich unser Umfeld an Freunden und Bekannten ziemlich reduziert. Und auch jetzt ist es schwierig, andere Familien zu besuchen, auch weil die meisten Haushalte nicht kindersicher genug sind. Konkret: da stehen Pflanzen, da hängen Bilder, jeder Dekorationsartikel ist eine potenzielle Gefahr. Alles ist für Eva sehr einladend und sie möchte alles anfassen, umräumen, werfen – man müsste die ganze Zeit hinterher springen und das ist für uns und alle anderen extrem stressig.

Corona bringt ein paar Einschränkungen mit sich. In den Schulferien ist sie normalerweise bei der Ferienbetreuung der Lebenshilfe München. Im Frühjahr und im Herbst fiel das Angebot leider aus, im Sommer konnten wir es nutzen.

Für Eva ist das besonders schade, weil sie dort auch andere Kinder trifft und sie ist unheimlich gerne mit anderen Kindern zusammen. Die Mitarbeiter der Ferienbetreuung machen ganz großartige Sachen mit den Kindern, gehen in den Zoo, fahren mit dem Riesenrad, die lassen sich immer sehr viele Aktionen einfallen. Das musste aber leider aufgrund der Pandemie eingeschränkt werden. Es sind viele ehrenamtlich engagierte Menschen – viele Studenten, die dort in den Semesterferien arbeiten. Wirklich super.

Sehr schwierig war für uns die Zeit in der Schule und Kitas geschlossen waren. Mit den drei Kindern war das sehr fordernd. Zum Glück war ich zu dieser Zeit noch in Elternzeit. Die Tagesstruktur hat geholfen. Wir hatten in dieser Zeit keine Unterstützung durch die Großeltern oder andere Personen. In der Schule hat Eva ja die Individualbegleitung und das fehlte natürlich daheim. Zum Glück war das Wetter oft gut und wir haben einen Garten und konnten raus.

Du engagierst Dich auch bei der Lebenshilfe München – wie hast Du die kennengelernt?

Wir haben die Lebenshilfe im Zuge der Frühförderung für unsere Tochter und die Eltern- und Angehörigenberatung kennengelernt.

Ich wurde nach einem Termin in der Angehörigenberatung gefragt, ob ich mir eine Mitarbeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins (L.I.E.S) vorstellen könnte. Die Redaktion setzt sich aktuell aus betroffenen Müttern zusammen – leider ist kein betroffener Vater dabei. Darüber bin ich in den Elternverein gekommen, dann in den Vorstand und seit es hauptamtliche Vorstände gibt, bin ich im Aufsichtsrat. Ich profitiere von dieser Arbeit auch dadurch, dass ich mich mit vielen anderen Eltern austauschen kann, speziell wenn deren Kinder schon etwas älter sind.

Ist so eine private Initiative eine Ergänzung zu staatlichen Förderstrukturen?

Es gibt eine Vielzahl privater Träger. Die Erzdiözese München ist zum Beispiel der Träger von Evas Schule. Die Lebenshilfe München bietet unter anderem Frühförderung an, betreibt heilpädagogische Tagesstätten, Wohnheime und noch einiges mehr. Im Prinzip übernehmen diese privaten Träger Leistungen, die der Staat eigentlich anbieten müsste – dazu gehören auch Schulen.

Darüber kann man auch ehrenamtliche Betreuungen für zu Hause bekommen (familienunterstützender Dienst). Wir hatten auch lange Zeit eine ganz wunderbare Hilfe, die einmal die Woche für ein paar Stunden kam, mit Eva gespielt hat oder zum Spielplatz gegangen ist und auch selber Förderlehrerin ist. Das große Problem ist, dass die Nachfrage weit größer ist als die Angebote.

Was sind Deine Hoffnungen, Wünsche oder auch Forderungen?

Weniger Bürokratie! Ganz klar weniger Bürokratie. Vor allem bei Krankenkassen. Man braucht schon einen ziemlich langen Atem, um Leistungen zu bekommen, die einem zustehen. Was dem Kind hilft, scheint dabei selten im Vordergrund zu stehen. Es geht gefühlt nur darum, Geld zu sparen.

Was nimmst Du aus den letzten Jahren als Bereicherung mit?

Das sind vor allem die Kontakte und Angebote, die über die besondere Situation mit einem behinderten Kind zustande kommen.

Hier, im Raum München sind wir unter anderem an die Heckscher-Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie angebunden. Die machen einen tollen Job und haben auch sehr gute Beratungen.

Es gibt viele Beispiele, die in der Öffentlichkeit leider viel zu wenig Beachtung und entsprechende Wertschätzung finden. In der Nähe von Hamburg gibt es den Kupferhof, auf dem man speziell mit behindertem Kind Urlaub machen kann. Die Kinder werden komplett betreut aber die Familie ist im selben Gebäude untergebracht. Man kann sich jederzeit sehen, muss aber nicht. Oder die Familienherberge Lebensweg in Baden-Württemberg, wo man sich zum Beispiel auch sehr um Geschwisterkinder kümmert.

Das sind nur zwei von vielen Angeboten, in denen auch viele ehrenamtliche Menschen arbeiten und sich so wunderbar engagieren. Oft sind es Angebote, die für die Finanzierung stark auf Spenden angewiesen sind.

Uns hat sich durch Eva ein „anderer“ Teil der Gesellschaft erschlossen. Unsere Tochter hat eine Art andere von sich zu begeistern und ist in „ihrer“ Welt glücklich. Das ist schön.