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Mit einem initialen Video von Mark Zuckerberg, in dem er sich einen Eimer voll Eiswasser über den Kopf kippte, drei weitere berühmte Persönlichkeiten nominierte es ihm gleich zu tun oder 100 USD für ALS zu spenden, fing alles an.

Von diesem Zeitpunkt an kursierten Millionen von Icebucket Videos auf Facebook und eine Spendensumme von über 115 Millionen Dollar konnte für die Erforschung und die Behandlung von ALS erzielt werden.

Doch so schnell wie der Hype aufkam, war er auch schon wieder vorbei. Und was im Detail hinter den drei Buchstaben A L S wirklich steckte, damit beschäftigten sich nur die wenigsten Teilnehmer und Zuschauer.

Nur ein berühmter Patient ließ uns bis 2018 erahnen, wie vernichtend diese Krankheit ist. Der Physiker Stephen Hawkin litt seit seinem 21. Lebensjahr an einer juvenilen Form von ALS, die sich durch einen besonders langsamen Verlauf kennzeichnet. Er verstarb schließlich im Alter von 76 Jahren.

Die Krankheit wird als heimtückisch, aggressiv und zerstörend beschrieben. Doch was genau steckt eigentlich dahinter?

Die Symptome und der Verlauf von ALS

Bei der Amyotrophen Lateralsklerose, die mit ALS abgekürzt wird, handelt es sich um eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Sämtliche Nervenzellen, die zur Übermittlung von Befehlen an die Muskeln zuständig sind, gehen nach und nach zugrunde. Befehle aus Gehirn und Rückenmark werden immer schwächer und kommen schließlich gar nicht mehr in den Muskeln an.

Zu Beginn der Krankheit erscheinen die Symptome noch vergleichsweise harmlos. Viele klagen über ein Gefühl der Schwäche in den Armen und Beinen. Sie lassen plötzlich Sachen fallen und wirken im Alltag insgesamt etwas unbeholfen und ungeschickt. Im weiteren Verlauf treten erste Muskellähmungen und eine gewisse Steifigkeit auf.

Die Entwicklung ist stark individuell und im Endeffekt kommt es darauf an, welche Nervenzellen in welchem Bereich des Gehirns zuerst untergehen. Im Verlauf treten jedoch immer mehr Krämpfe und Lähmungen auf und der Patient verliert nach und nach jede Fähigkeit, bei der Muskeln benötigt werden – selbst das Schlucken oder Sprechen. Zum Schluss ist man vollständig gelähmt, was dann letztlich oftmals auch zum Tod führt, da die nötige Kraft zum Atmen fehlt.

Manche Funktionen jedoch sind nicht von der Krankheit betroffen, so behält man bis zum Ende die sogenannten „sensiblen“ Funktionen wie das Gefühl für Berührungen, Temperatur und Schmerz. Und kann bis zum Tod noch schmecken, hören und sehen.

Im Klartext bedeutet es, man nimmt alles um sich herum wahr, kann sich jedoch nicht von alleine äußern oder mit der Umwelt kommunizieren. Man ist Gefangener im eigenen Körper.

Wer erkrankt an ALS und wie wird es diagnostiziert?

Obwohl ALS als Krankheit bereits im Jahr 1869 durch den französischen Neurologen Jean-Martin Charcot beschrieben wurde, so kann sie doch bis heute nicht geheilt werden. Die Ursache konnte bis dato nicht geklärt werden, jedoch liegen in vielen Fällen Genmutationen drei verschiedener Gene in den Körpern der Patienten vor. Diese Mutation führt zu einer Anhäufung spezieller Eiweißmoleküle, die sich in den motorischen Nervenzellen anreichern und dort für Verklebungen sorgen.

Aktuell leiden in Deutschland etwa 6.000 bis 8.000 Menschen daran, pro Jahr kommen ca. 2.000 hinzu. Weltweit kommt man auf ca. 350.000 Patienten. Männer erkranken insgesamt häufiger als Frauen und die meisten von ihnen sind zwischen 50 und 70 Jahre alt. Die jüngsten bekannten Patienten sind zwischen 20 und 30 Jahre alt.

Bei ALS unterscheidet man zwischen 3 Formen. In 90 Prozent der Fälle tritt die Erkrankung „spontan“ auf, ohne dass es eine Erklärung dafür gibt. Bei den anderen 10 Prozent handelt es sich um eine erbliche Form.

Die dritte, sehr seltene Form tritt vor allem im Pazifikraum und in Japan auf. Neben den Muskellähmungen bauen die Patienten auch geistig stark ab. Wie die einzelnen Varianten in Verbindung stehen, konnte bis heute nicht geklärt werden.

Diagnostiziert wird die Krankheit durch speziell ausgebildete Neurologen. Da die Muskelschwäche an sich ein sehr unspezifisches Symptom ist, wird zunächst in alle Richtungen geforscht. Ein nahezu sicheres Zeichen für ALS ist jedoch die Tatsache, dass die Muskelschwäche und auch die Steifigkeit immer weiter zunehmen. Zusätzliche Diagnoseverfahren wie z.B. Elektromyographien, Elektroneuropgraphien oder motorisch-evozierte Potenziale bestätigen dies dann meist.

Wie lässt sich ALS therapieren?

Wenn ALS bei den Erkrankten diagnostiziert wurde, fallen diese erst mal in ein großes tiefes Loch, haben sie doch soeben die Gewissheit erhalten, dass ihr Leben nur noch wenige Jahre dauern wird und sie einen langen Leidensweg vor sich haben werden, von dem keiner weiß, wie lange er dauern wird.

Auch wenn die Krankheit nicht geheilt werden kann, so bieten sich dennoch verschiedene Möglichkeiten an, die Lebenszeit zu verlängern und die Lebensqualität steigern.

Kliniken unterscheiden dabei drei Behandlungsziele: Kontrolle der Symptome, Teilhabe und Steigerung der Lebenszeit. Gerade die Teilhabe ist für viele Menschen von großer Bedeutung. Oft fühlen sie sich sehr alleine und hilflos, da sie nicht wissen, was auf sie zukommt und welche Körperfunktion sie als Nächstes verlieren werden. Mit Ernährungshilfen, Atemhilfen, Physiotherapie und Kommunikationshilfen können die Patienten länger aktiv am Alltag teilhaben.

Kann man mit ALS ein glückliches Leben führen?

Seit der Icebucket Challenge ist die Krankheit wieder stark in den Hintergrund gerückt. Die wenigsten von uns werden jemanden kennen, der an ALS leidet.

Die Frage, ob man als ALS Patient ein glückliches Leben führen kann, ist daher schwer zu beantworten.

In Jahr 2018 erschien jedoch ein bewegendes und aufschlussreiches Buch einer vierfachen Mutter aus München, die im Jahr 2012 die niederschmetternde Diagnose ALS erhielt und die Welt in den folgenden vier Jahren an ihrem Schicksal und Lebensweg teilhaben ließ.

Nina Zacher suchte immer wieder den Weg in die Öffentlichkeit und galt als Aktivistin in der ALS Bewegung. Sie bewies trotz ihres Leidens ein hohes Maß an Mut und Ehrlichkeit. Ihren Kindern schrieb sie Briefe für alle bevorstehenden Ereignisse, an denen sie nicht mehr teilhaben konnte, um ihnen zu zeigen, dass sie immer noch bei ihnen war.

Viele Patienten zerbrechen an der Krankheit, werden depressiv und ziehen sich zurück.
Andere wiederum arrangieren sich mit ALS und beugen sich ihrem Schicksal. Und versuchen, mit den gegebenen Mitteln dennoch am Leben und an der Kultur teilzuhaben und alle Erlebnisse und Erfahrungen in sich aufzusaugen. Sodass sie am Ende sagen können: „Es war trotz allem ein lebenswertes Leben“.

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